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Malattie rare, Armanda Salvucci: «Vi racconto l’acondroplasia»

«Ho l’acondroplasia e non mi sento diversamente abile». Si presenta così Armanda Salvucci, presidente dell’associazione di promozione sociale Nessunotocchimario e ideatrice di Sensuability. In occasione della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, che ricorre il 28 febbraio, l’abbiamo incontrata (anche se solo online) e ci ha raccontato la sua storia ma soprattutto il suo impegno affinché la narrazione della disabilità possa cambiare.

«La mia è una condizione genetica rara che colpisce lo sviluppo scheletrico.

In pratica le ossa lunghe del mio corpo non crescono. L’altezza massima di una persona con acondroplasia è di un metro e venti. Non è che non sono capace di essere alta, io non posso essere alta. Io non voglio essere inclusa, io abito il mondo come tutti».

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Armanda il mondo oltre ad abitarlo lo vive a pieno, come raccontano i tantissimi progetti di cui è promotrice e che l’hanno vista protagonista. Tra questi, Sensuability nato per combattere pregiudizi e stereotipi con leggerezza, arte e ironia. «È nato dalla mia esigenza profonda rispetto al tema della sessualità e della disabilità, che ha permeato tutta la mia vita. Volevo abbattere tutti i tabù rispetto a questo tema attraverso tutti i linguaggi artistici». Sensuability è  tante cose: un cortometraggio, una mostra concorso (Sensuability: ti ha detto niente la mamma?) che giunge quest’anno alla sua terza edizione, e una raccolta fondi in atto per realizzare un film sul tema.

Accanto alle difficoltà fisiche e quotidiane, in parte superate grazie a diversi interventi chirurgici, Armanda si scontra, ancora oggi, spesso con gli occhi di chi si ferma a scrutarla. «“Ma vieni dal circo ?” è una delle frasi che mi sono sentita dire e di cui avrei fatto sicuramente a meno», racconta Armanda sottolineando come siano spesso «gli altri» il vero ostacolo a un’esistenza serena. «Come diceva Sartre, “gli altri sono l’inferno”. È il loro sguardo che è terribile ma questo significa anche avere enormi poteri in un minuscolo spazio vitale».

Il suo impegno quotidiano contro i pregiudizi, Armanda lo ha portato anche in diretta sui social all’interno del primo appuntamento di #TheRAREside – Storie ai confini della rarità, il Social Talk in diretta su Facebook e YouTube voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con l’obiettivo di portare la normalità nel racconto quotidiano delle persone con malattie rare. Il Social Talk proseguirà fino al 16 marzo ogni martedì e giovedì a partire dalle 17:30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne l’8 marzo.

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