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«La mia (nuova) vita con uno stimolatore midollare contro il dolore cronico»

«Mi chiamo Marianna, ho 36 anni e vivo a Magenta, nella provincia Ovest di Milano. Scrivo questa lettera perché vorrei far conoscere a tutti la mia esperienza di malattia e al tempo stesso di parziale rinascita.
La mia storia ha avuto inizio nel 2019, quando iniziai ad avere dolori sempre più frequenti alla schiena e a una gamba. Pensavo fosse perché, lavorando in un ristorante, stavo tante ore in piedi e nonostante mi recassi puntualmente al Pronto Soccorso in cerca di aiuto, venivo di volta in volta rimandata a casa con punture, cortisone, in ultima analisi persino della morfina, per ovviare ai dolori.

Il giorno in cui stetti talmente male da svenire per il dolore fui ricoverata in ospedale e qui, attraverso una risonanza magnetica, si scoprì che avevo un tumore: lo schwannoma, detto anche neurinoma, un tumore benigno originato dalle cellule di Schwann dei nervi cranici e spinali. A livello spinale, il neurinoma cresce all’interno della dura madre ed è uno dei tumori extra-midollari più frequenti.
Fui sottoposta a un’operazione durata 7 ore, dopo la quale mi dissero che non era certo se avrei ripreso l’uso delle gambe. La destra, infatti, era praticamente «morta». Fui trasferita al Centro riabilitativo Gaetano Pini, dove rimasi in carrozzina per tre mesi.
Tuttavia, la gamba destra ne aveva risentito al punto tale da procurarmi ancora bruciori e dolori anche soltanto con lo sfioramento. Sono uscita dall’ospedale nel giugno del 2019 deambulando con una stampella, pensando di migliorare e di riuscire a toglierla definitivamente, ma purtroppo ancora oggi non posso farne a meno.

A distanza di qualche mese mi sono rivolta agli specialisti della terapia del dolore e mi è stato proposto di indossare un elettrostimolatore midollare, ultima soluzione per la gestione del dolore.
Nel luglio del 2020 ho messo il provvisorio e ad agosto, dopo un mese, ho indossato il dispositivo definitivo. Ebbene, il dolore è diminuito del 50%, mi ha aiutata molto anche se non riesco ad essere più quella di prima…
La procedura prevede l’inserimento, tramite un apposito ago, di un elettrodo (un filo) nello spazio epidurale, che si collega ad un generatore sotto la pelle. Il generatore produce segnali elettrici a basso voltaggio che vengono trasmessi dall’elettrodo al midollo spinale. In pratica, l’elettrostimolatore “inganna” il cervello facendo sì che non recepisca la sensazione di dolore. Ho un telecomando attraverso cui posso aumentare o diminuire l’intensità delle scosse o addirittura spegnerlo nel caso debba fare risonanza o altre visite. Senza questo apparecchio non so cosa avrei fatto!

Siamo in tante a essere «bioniche» e ci teniamo in contatto attraverso i social network. Esistono gruppi dedicati a chi soffre di dolore cronico dove ho conosciuto molte ragazze e dove giornalmente ci ritroviamo per confrontarci e raccontarci come stiamo. Chi soffre di dolore cronico non si abbatta, perché le terapie del dolore possono aiutarci grazie proprio a queste nuove tecniche, e anche se l’intervento è doloroso ne vale veramente la pena».

 

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